山西：高出生缺陷率之痛

这是一个刚刚出生100天的婴儿，但是这个可怜的孩子却患有先天性双轨唇腭裂，因为合不上嘴，躺在妈妈的怀里，她连婴儿最本能的吃奶都不行，整天被饿的不停地哭叫。孩子的外婆，山西省榆社县河峪乡鱼头村村民赵焕娥告诉记者，外孙女出生大家都很高兴，但因为是唇腭裂，孩子连母乳都没法吸，只有吃最便宜的奶粉。

悲惨的遭遇不仅仅发生在这个刚满100天的婴儿身上，在距离小锦程家不足4里地的河峪村，刚刚9个月大的小蓉蓉，也得了一种怪病-----先天性脑积液膨出。出生时，小蓉蓉的脑袋下面，长着一个鸡蛋大的包块，包块里面全是脑脊液。

蓉蓉的妈妈郝静是山西省榆社县河峪乡河峪村村民，她同样是一个患怪病的人，出生时就患有先天性脊柱裂，由于小的时候没有钱治病，20多年里，积液从椎管中不断渗出，压迫在她的腰部，造成双腿长短不一。她告诉记者，因为这个原因，她连一天学都没上过。

在箕城镇板坡村，记者还见到了另一种怪病，这是一个3岁大的孩子，患有先天性心脏病，不仅心脏长到了右侧，而且还是鸡胸。山西省卫生厅妇幼卫生与社区卫生处工作人员贾丽告诉记者，孩子活动一下就会觉得特别吃力，喘气喘得特别厉害，而且这个病还导致了他营养不良。

刚刚1岁的小天宇，整天就是这样躺在妈妈的怀里。闷热的夏天，天宇浑身是汗，但是最让记者不忍心看下去的是，孩子胸口上留下的四个手术刀口。天宇的奶奶山西省榆社县河峪乡西形彰村村民刘翠仙告诉记者，小天宇生出来时，后脑勺就长了一个包块，而且越长越大。奶奶将小天宇带到医院一检查，才知道，孙女得了先天性脑积膜膨出，如不尽快手术，孩子将活不了多久。不得已的情况下，小天宇从半岁开始不断地接受手术。

先天性脑积液膨出又叫脑积水，是因为脑脊髓液循环与分泌吸收发生障碍，过多的脑脊液积于颅内和脊髓所致。

在兰峪乡苗牛栏村记者看到，14岁的郝雪峰就是患有先天性脑积液膨出的病人，如今她的腰部，不仅有一个碗口大的硬包块，而且还伴有左足内翻。贾丽告诉记者，这也属于新生儿出生缺陷，但“她的发育脚趾还是完整的，有的脚趾头就剩下几个，所以她做手术是可以的，她现在两个腿是一样长的”，“她本身骨头发育就是异常的，她是多处的畸形”。

在山西的晋中和吕梁地区，得怪病的孩子屡见不鲜，根据山西省卫生厅提供的数据显示，中国出生缺陷发生率和神经管畸形发生率分别是万分之99.62和万分之23.96，但是山西省出生缺陷率和神经管畸形发生率就高达万分之189.96和万分之102.27，远远高出国家最高水平。山西省卫生厅副厅长王峻告诉记者，这个数据是动态的，对新生儿来说还是高。

这样的煎熬伴随着每一个患病的孩子，在山西省儿童医院神经外科，科主任靳文告诉记者，仅在儿童医院，每一年都至少要为200多例患有先天性神经方面疾病的婴幼儿进行手术。山西省儿童医院神经外科主任靳文指着一位患儿说：“这是一个腰底部的积膜膨出，可以看这儿非常大的一个积膜膨出，但是我们做过的还有比它还要大的”，而且这种情况“很多见，非常多见。我们一年要做200例（神经管畸形）的手术”。
http://news.qq.com/a/20090711/000839.htm

摘自腾讯新闻